El Alzheimer es una enfermedad lamentablemente común en nuestro país. Los expertos coinciden en que es esencial prepararse para el duelo, pues en cierto modo perdemos a esa persona tal y como la conocíamos. En este artículo reflexionamos acerca de los distintos tipos de duelo por los que pasan los familiares o el cuidador de un paciente con esta enfermedad.
El duelo en el deterioro cognitivo
En esta sección, damos a conocer los tres duelos fundamentales ante cualquier enfermedad que suponga el deterioro cognitivo.
Duelo anticipado
Esta fase comienza al descubrir que el familiar sufre Alzheimer o cualquier otra enfermedad relacionada (ictus, demencia, etc.). Se suceden sentimientos de negación, ira y, posteriormente, depresión. Sin embargo, cuando parece que todo está emocionalmente perdido, llega la fase de la aceptación.
Duelo por pérdida de reconocimiento
Uno de los trances más duros para los familiares se da cuando la persona que sufre Alzheimer deja de reconocerles. Es una etapa bastante dura, ya que tienen que aprender a vivir con la idea de que la persona que conocían ya no está. En cierto modo, sigue ahí, pero bajo los efectos de una enfermedad tristemente irreversible. Durante este duelo tiene lugar una fase de adaptación progresiva.
Duelo por fallecimiento
La única característica relativamente positiva de este tipo de duelo es que la familia lleva tiempo preparándose para la muerte. Al no tratarse de un fallecimiento repentino, se evita el estado de shock. A menudo se suceden pensamientos de indignación e ira, pero también puede reconfortar pensar en que se le han dado los mejores cuidados posibles.
Como hemos podido ver, el duelo en la enfermedad de Alzheimer es complicado por lo largo que resulta, ya que comienza con el diagnóstico y finaliza cuando se ha superado el fallecimiento. En Oroitu somos un Centro de Atención Especializada dedicado a la logopedia, fisioterapia y enfermedades neurológicas.
3 Comentarios
José Felix Perez Tolosa
Hay otras Demencias y otras enfermedades neurodegenerativas, cuyas familias tienen que padecer los efectos de éstas patologías y deben ser tenidas en cuenta en los duelos descritos
admin
Hola José Felix compartimos plenamente tu opinión. En nuestro artículo, hemos enfocado el duelo en las personas con Alzheimer pero es igual de aplicable para otras demencias y enfermedades neurodegenerativas. Gracias por el aporte.
Sonia
Hola,
El domingo 22/5 /22 partio mi mama, Sonia. Tenia 85 anios y fue diagnosticada con Alzheimer a los 70. Haria ya unos 10 anios que no nos reconocia, al unico que reconocia era a mi papa, Jose, y cuando el partio el 9/9/2014 dejo de hablar. La mantuvimos en su casa con cuidadoras, hasta el final. La cobertura privada que tenia le proveia internacion domiciliaria, es decir toda la atencion medica en su casa (salvo algun estudio de alta complejidad) y cuidados paliativos. Yo vivo afuera pero iba todos los anios a verla y la llamaba diariamente, gracias a Whatsapp y Skype podia verla y hablarle todos los dias. En su casa habia camaras asi que podia ver cuando estaba acostada o si estaba sentada en el living. Con mi hermana formabamos un equipo, yo proveia el dinero para mantener todo lo que mi mama necesitaba y ella era la que organizaba todo. Todas las decisiones las tomabamos juntas, desde donde vivo podia participar de las consultas con los medicos cuando era posible a pesar de la diferencia horaria. En Marzo de este anio fui a verla. El dia que mi mama partio estuvimos con ella hasta el final, mi hermana, mi cuniado y las dos cuidadoras junto a la cama de mi mama y mi marido y yo conectados via Whastapp. Nos despedimos de ella y la acompaniamos hasta el final, se fue en paz y rodeada de amor. El jueves 26 le di el ultimo beso, el viernes 27 fue la cremacion y el domingo 29/5 esparcimos las cenizas de mi mama y mi papa en el lugar donde ellos pidieron. A pedido de ellos guardamos las cenizas del que partiera primero para esparcirlas juntos. Cumplimos hasta su ultimo deseo, siento que estan juntos en paz…pero yo no se como me siento. Despues de esparcir sus cenizas estoy segura que sonie con ella, no como estaba estos ultimos anios…la vi joven, sonriente, feliz…creo que me vino a decir que estaba bien. Desde que llegue el 26/5 hasta que me fui el 7/6 todo fue hacer, hacer, tramitar, terminar… Todo me parece un suenio, voy a llamar y mi mama va a estar ahi,… parece que no sucedio. A lo largo de estos anios la vimos como fue cambiando…Por 15 anios mi vida estuvo dedicada a ellos, los utlimos anios a ella…me levantaba para llamarla asi me hubiese acostado 1 hora antes, vivia pensando en lo que pasaba con ella…Y ahora? que hago ahora? Es un vacio inmenso y no siento nada, no puedo llorar…Mis amigas me llaman pero yo no quiero hablar con nadie, no quiero escuchar ‘descanso’ Si, es cierto…su cuerpito ya estaba muy desgastado, ya no podia mas. En Enero/21 le habian colocado la sonda nasogastica para alimentarla pero ella siempre se sobreponia a todo. Hasta el final yo pense que iba a superar la neumonia, para mi de esta tambien iba a salir. Mi Ave Fenix, siempre dijo que ella era como el Ave Fenix. y hasta el final renacio una y otra vez de sus cenizas. Mi cerebro entiende todo pero mi corazon, mi alma, no…No estoy muy de acuerdo en que se pueda hacer un duelo anticipado, el dolor que se va sintiendo a medida que va avanzando la enfermedad nunca lo interprete como un duelo, si bien muchas veces llore recordando a mi mama o imaginando que me diria ante cualquier situacion. En fin, es muy grande el dolor…Yo quiero a mi mama…