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La mitad de los enfermos neuromusculares son grandes dependientes

Algo más de la mitad de los españoles afectados por alguna enfermedad neuromuscular son grandes dependientes. Es decir, presentan un Grado III de dependencia, según datos aportados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebró el pasado día 15 de noviembre. La razón es que las personas que sufren este tipo de patologías “ven afectadas su motricidad, autonomía, respiración, la función cardíaca o la nutrición”, en palabras de Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudios de las Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

El informe señala que dos de las patologías más prevalentes en este ámbito, como con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, destacan entre las principales causas de discapacidad en España. Además, el 20% de las enfermedades raras se corresponden a patologías neuromusculares hereditarias.

El estudio destaca que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España. La edad de inicio, el curso evolutivo y el grado de discapacidad no es común a todas las patologías, aunque casi todas ellas son crónicas y progresivas. Dos de sus principales características son la pérdida de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Todo ello provoca “que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas”, sostiene Gerardo Gutiérrez.

El experto subraya la importancia del abordaje terapéutico a través del “control de la sintomatología, la prevención de complicaciones, como eventos cardiovasculares graves o letales, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia dirigida o de corrección ortopédica de secuelas, que pueden ser fundamentales para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes” y que debe ser multidisciplinar para prevenir y reducir su impacto funcional.

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